Oltre 27mila utenti registrati sull’applicazione Cleo e migliaia di contributi, testimonianze e commenti raccolti tra Facebook e il sito di Io non sclero. Sono due dati emblematici di una crescita importante nell’uso di tecnologia e soluzioni digitali a supporto delle persone con la sclerosi multipla. Numeri che testimoniano come la pandemia abbia accresciuto ulteriormente un bisogno già molto sentito dai pazienti, e che dimostrano come le soluzioni digitali possano dare un contributo tangibile nel miglioramento della qualità di vita nella quotidianità.

Cos’è Io non sclero e come è evoluta

Raccontare com’è la vita con la sclerosi multipla, e farlo al tempo della pandemia, con l’obiettivo di favorire la condivisione e il supporto reciproco tra i pazienti e affrontare insieme le tante difficoltà, nuove e inaspettate, che il 2020 ha portato con sé. È questo l’obiettivo della sesta edizione di Io non sclero, il progetto di informazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla sviluppato da Biogen e da fondazione Onda (l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere), in collaborazione con l’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e con il patrocinio della Società italiana di neurologia (Sin).

E se già nelle precedenti edizioni l’iniziativa aveva permesso di mettere insieme un grande racconto collettivo sul vivere con una malattia cronica come la sclerosi multipla, con l’arrivo della pandemia e del lockdown la narrazione è ulteriormente evoluta sotto forma di condivisione di esperienze in un periodo ancora più complicato del solito.

Coraggio e forza sono probabilmente le due parole che meglio descrivono il filo rosso che unisce le diverse testimonianze. Nonostante l’emergenza sanitaria rischi di chiudere le persone nelle proprie paure e nelle proprie difficoltà, la condivisione e lo scambio di esperienze, di pensieri e di consigli dimostra la voglia di non fermarsi e di continuare a coltivare sogni e fare progetti. Le storie, energiche e positive, sulle tante difficoltà legate alla gestione del quotidiano danno opportunità reciproche di arricchimento, e un aiuto che è rivolto certamente agli altri, ma di fatto anche a se stessi.

Dall’edizione 2020 di Io non sclero è nata poi, negli ultimi mesi, una speciale agenda per il 2021: un tributo alla forza, al coraggio e alla voglia di ricominciare messi in campo dai pazienti, disponibile online e distribuita gratuitamente in una selezione di librerie in tutta Italia.

Sempre più Cleo

Oltre alla componente fondamentale di ricerca scientifica e sviluppo di terapie, la stessa Biogen nel corso del periodo pandemico si è concentrata anche sul potenziamento dell’applicazione Cleo. Sviluppata per dispositivi mobile (iOs e Android) e disponibile gratuitamente, vuole essere una soluzione digitale capace di dare un sostegno concreto giorno dopo giorno.

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Cleo si concentra su tre grandi filoni: informazione, supporto e tool pratici. Tra le funzionalità fondamentali include la possibilità di entrare in chat con un infermiere qualificato, a disposizione per offrire consulenza e supporto. E poi un diario personale che aiuta a tenere traccia del proprio stato di salute, insieme a una serie di programmi di benessere elaborati da professionisti e studiati per i pazienti che soffrono di sclerosi multipla. Infine, una sezione dedicata a notizie, informazioni e consigli: sulla malattia, sull’alimentazione, sul fabbisogno nutrizionale e su ricette semplici, equilibrate e gustose.

In parallelo alla ormai tradizionale attività di sostegno, supporto e informazione ai pazienti, Cleo nel 2020 come già accennato è stata potenziata. Oltre a nuove funzionalità e a una grafica rinnovata per il diario, a partire da ottobre ha iniziato ad arricchirsi con la serie animata Sclerosi multipla in cartoon, ispirata alle storie vere e personali condivise dagli utenti. E già dalla fine dell’estate è possibile accedere a un programma ad hoc di Tai Chi, un’arte marziale che dà una mano al benessere psicofisico agendo sia sull’equilibrio sia sulla riduzione di stress e ansia.

Infine, ma non per importanza, è stata arricchita la sezione dedicata all’alimentazione con un programma di nutrizione personalizzato. A seconda delle risposte date a un semplice questionario, ogni utente può accedere a indicazioni nutrizionali individuali fornite da dietisti professionisti e a ricette adattate alle esigenze nutrizionali, ideate da esperti e trasformate in formato video da food blogger.

L’assistenza eterogenea

Quello che in molti settori viene chiamato il paradigma del phygital, a cavallo tra fisico e digitale, nel caso dell’assistenza ai pazienti potrebbe più propriamente essere definito come un rispondere a bisogni eterogenei. Vale a dire che non ci si limita all’assistenza lungo il percorso terapeutico o a gestire specifiche esigenze legate ai farmaci, ma in un’ottica paziente-centrica si lavora contemporaneamente su fronti diversi, accomunati però dall’obiettivo di migliorare la qualità di vita. Secondo la visione di Biogen, in particolare, il possedere il più ampio portafoglio di farmaci per la sclerosi multipla (con il primo trattamento approvato già a metà degli anni Novanta) e l’offrire i propri trattamenti a un milione di persone in tutto il mondo è solo un tassello di un panorama più ampio di assistenza al paziente.

Proprio dal volere andare oltre l’aspetto terapeutico, l’applicazione Cleo era nata già nel 2018, sviluppata partendo proprio dai bisogni espressi dai pazienti. Qualche esempio? Avere informazioni affidabili, aggiornate e facilmente accessibili, ma anche servizi di supporto e suggerimenti per la quotidianità, sempre a portata di mano. E degli oltre 27mila utenti già registrati all’app, un terzo è under 35.

L’emergenza sanitaria, che non ha a che fare direttamente con la sclerosi multipla ma rappresenta un’ulteriore difficoltà per chi ne soffre, ha fatto emergere con ancora più evidenza un aspetto già noto. Chi convive ogni giorno con la sclerosi multipla, infatti, possiede un bagaglio di risorse e una resilienza straordinaria per affrontare situazioni complesse e sfidanti. Ed è per questo che può essere anche d’aiuto e di ispirazione per gli altri.

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