Non è rara, poiché riguarda quasi tre milioni di persone in tutto il Mondo, tra cui 600mila in Europa e quasi 120mila solo in Italia. Non guarda in faccia nessuno, perché può presentarsi a tutte le età, e in particolare tra i 20 e i 40, quando la nostra vita è più movimentata, e una volta arrivata, non se ne va più. Eppure, per molti versi, la sclerosi multipla (SM) è una malattia invisibile, come un iceberg del quale abbiamo sotto gli occhi la parte emersa, ma che nasconde la sua porzione più ingombrante. Sommersi e inesplorati rimangono molti dei suoi sintomi, strettamente soggettivi, come stanchezza, depressione, problemi alla vista, dolore, così come sono tante le sfumature del suo impatto sulla qualità della vita a passare inosservate. 

È per portare alla luce questi aspetti che oggi 30 maggio, in occasione della Giornata mondiale per la lotta alla sclerosi multipla, il tema è My invisibile MS (La mia invisibile SM): un’opportunità per dare voce, a chi ne soffre e se la sente, di condividerli, ma soprattutto un invito universale a prestare attenzione. L’obiettivo, portare sostegno a chi convive con la malattia, dall’informazione fino alle questioni più pratiche. Anche attraverso la rete e le tecnologie digitali. 

Non è un mistero che il digitale rappresenti uno strumento rivoluzionario per i pazienti coinvolti in disturbi di natura cronica come la SM. Tecnologie avanzate sempre più accessibili e a portata di smartphone stanno cambiando radicalmente la natura del rapporto tra paziente e trattamento. La rete rende immediata la condivisione di informazioni e catalizza la comunicazione e l’aggregazione di gruppi di pazienti con caratteristiche o esigenze comuni. Ma come sta avvenendo di preciso, nel mondo della sclerosi multipla, la rivoluzione digitale? 

Grazie a Biogen Healthcare Solutions, la divisione Biogen che sviluppa soluzioni innovative per chi soffre di malattie neurologiche, abbiamo l’opportunità di osservare da vicino alcune realtà concrete: Cleo, un’applicazione nuova di zecca per fornire supporto quotidiano alle persone con SM e Io non sclero, una community nata sul web che oggi, a cinque anni dall’inaugurazione, si sta dimostrando più solida che mai. 

Un’app che fa da “braccio destro”
Un diario per registrare i propri sintomi, un’agenda per i prossimi controlli, un promemoria per l’assunzione dei farmaci. Una guida approfondita e scientificamente attendibile per saperne di più sulla malattia e sugli stili di vita più indicati, come la dieta da seguire e gli esercizi per tenersi in forma, frutto del lavoro di esperti del settore. Ma non solo: anche una linea diretta e immediata con infermieri formati e sempre disponibili a rispondere a qualsiasi interrogativo, dubbio o emergenza in tempo reale, attraverso una chat dedicata. Tutto questo condensato in un’unica app per dispositivi mobili, da avere sempre con sé per non dover più “rincorrere” mille sveglie e calendari, perdere troppo tempo tra le finestre del browser e, nel caso più sfortunato, rischiare di smarrire indicazioni importanti. 

Cleo – così si chiama – è unica nel suo genere in Italia ed è la prima app all-in-one, cioè con funzionalità molto varie ma accessibili attraverso un unico canale, dedicata a chi soffre sclerosi multipla. Completamente gratuita e disponibile sia per iOs che per Android dallo scorso ottobre, in pochissimi mesi ha riscontrato un interesse che ha persino superato le aspettative degli autori. Il bilancio è infatti di oltre 24mila download totali, quasi, un buon 14% degli utenti che ne fa un uso quotidiano e oltre un terzo sul totale l’ha impiegata almeno una volta negli ultimi 30 giorni, stando agli ultimi dati. Differenze di genere? Praticamente inesistenti, e per quanto riguarda l’età degli utenti, c’è una prevalenza di under 40, ma un terzo di chi la utilizza è al di sopra di questa fascia di età. 

Tra i servizi che si stanno dimostrando più richiesti, la ricerca di informazioni attendibili e news, ma anche la sezione dedicata alla nutrizione, dove molta attenzione è rivolta alla ricerca di ricette e preparazioni ad hoc per le persone con la sclerosi multipla, e le indicazioni per l’attività fisica. Ottimi feedback, sin da subito, in termini di utilità, chiarezza e immediatezza d’uso. Cosa aspettarci per il futuro? “La strada, ce lo dicono i numeri, è quella gusta, ma il comitato scientifico non si ferma ed è già al lavoro per perfezionarla e valutare al più presto l’introduzione di nuove opzioni”, fa sapere l’azienda. 

Il potere della condivisione
Se da un lato, attraverso la app, l’approccio per apportare miglioramenti nella qualità di vita è capillare e si costruisce di giorno in giorno sulle esigenze specifiche di ciascun paziente, in campo sanitario si sta rivelando fondamentale anche la costruzione di spazi online per la condivisione, dove relazionarsi con la collettività dei pazienti e mettere gli stessi in relazione tra loro. 

È per questo che, sfruttando l’enorme accessibilità dei social network e assieme all’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, in collaborazione con l’Associazione italiana sclerosi multipla e con il patrocinio della Società italiana di neurologia, Biogen ha dato vita a quella che oggi è una delle più ampie community di persone con SM e persone a loro vicine in Italia: Io non sclero. 

Cuore pulsante dell’iniziativa è l’omonima pagina Facebook, che in cinque anni dall’attivazione ha messo in contatto ormai quasi 80mila follower. È lì che le persone possono ritrovarsi e mettere in gioco le proprie esperienze e le proprie storie di vita, così come ascoltare e fare tesoro del valore dell’appartenenza a un gruppo con esigenze comuni. 

Attorno alla pagina ruota poi una fitta serie di attività e iniziative, molte delle quali si materializzano poi offline. Conferenze e incontri negli ospedali, per esempio, ed eventi come mostre e installazioni: di fatto ulteriori occasioni di contatto, informazione e sensibilizzazione sul tema.  Oltre alle puntuali call-to-action per prendere parte attiva all’interno della web community. L’ultima, partita in occasione del quinto compleanno dell’iniziativa e ora in corso, invita a condividere alcuni dei ricordi e dei traguardi raggiunti nel corso degli ultimi cinque anni, ma anche le idee per i prossimi cinque: lo spirito è quello di guardare sempre al futuro, e sostenersi a vicenda per costruirlo. 

Non solo “non sclero”, insomma, ma anche: “la sclerosi multipla non fermerà i miei progetti e i miei sogni”. 

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