Lo scorso aprile la legge per la donazione degli organi ha compiuto 20 anni. Un anniversario importante, che al ministero della Salute hanno deciso di festeggiare dando il via all’applicazione di una parta della normativa salutata come un’autentica rivoluzione nel 1999, ma mai attuata. Sì, perché la legge che avrebbe dovuto uniformare l’Italia agli standard del resto d’Europa, introducendo il concetto di silenzio assenso per la donazione, ha attraversato due decenni e 12 governi rimanendo lettera morta. E ora, con la firma del ministro della Salute, Giulia Grillo, al decreto che contiene le norme del regolamento sul Sistema informativo trapianti (Sit), dovrebbe finalmente vedere la luce entro un anno.

Il buco nelle norme

Il Sistema informativo trapianti, di per sé, è semplicemente un’infrastruttura informatica per la gestione dei dati collegati all’attività della Rete nazionale trapianti, ed è già in funzione da tempo. Nei suoi database vengono raccolte le dichiarazioni di volontà sulla donazione di organi e tessuti, e vengono registrati tutti i dati relativi a donazioni, prelievi e trapianti. Nelle intenzioni della legge 91 del 1999 (la legge sulle donazioni d’organi), avrebbe dovuto contenere anche tutti i dati relativi alla notifica del silenzio assenso per le donazioni, un’informazione che per la norma deve essere notificata a tutti i cittadini italiani al compimento del diciottesimo anno di età. Ma a causa di un decreto attuativo mai firmato, fino ad oggi mancavano le regole per la raccolta di questi dati, e il silenzio assenso non era quindi mai stato attuato.

I prossimi passi

Con la firma del decreto la situazione è ora sbloccata, e sarà possibile affrontare in tempi brevi gli ultimi due passaggi necessari per rendere operativo il sistema. Per prima cosa, il completamento dell’Anagrafe nazionale degli assistiti, in cui le Asl dovranno raccogliere i dati di tutti gli utenti del Servizio sanitario nazionale.

Fatto questo (un processo di adeguamento che a detta del ministero dovrebbe richiedere qualche mese), bisognerà quindi stabilire le modalità con cui le Asl notificheranno a tutti i cittadini con più di 18 anni il fatto che, per legge, sono tenuti a dichiarare le proprie volontà sulla donazione di organi e tessuti, e che da ora una mancata dichiarazione sarà interpretata come un assenso alla donazione. A quel punto, il ministero prevede di lanciare una campagna di informazione che aiuti i cittadini a comprendere le novità, prima di attuare definitivamente la normativa.

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